Topuk Kanı Nereye Gidiyor, Saklanıyor mu? DNA, Genetik Veri, Silme Hakkı ve Ücret

Kan nereye gider, hangi testler yapılır?

Sağlık Bakanlığının Topuk Kanı Alımı Aydınlatma ve Red Formu ve broşürü şunları söylüyor:

• Laboratuvar. Örnekler Ankara ve İstanbul'daki Bakanlık yenidoğan tarama laboratuvarlarına gönderilir.
• Hastalıklar. Fenilketonüri, konjenital hipotiroidi, biyotinidaz eksikliği, kistik fibrozis ve konjenital adrenal hiperplazi biyokimyasal yöntemlerle; spinal müsküler atrofi (SMA) moleküler genetik yöntemle taranır.
• Genetik test sınırı. SMA taramasında yalnız SMN1 ve SMN2 genlerinde mutasyona bakılır (form); bunun dışında bir durum veya hastalığa yönelik genetik analiz yapılmaz (broşür).
• Örnek sayısı. Taburcu olmadan ve ilk hafta içinde iki örnek alınır; miktar yetersizse ya da sonuç şüpheliyse ek örnek istenebilir. İkinci örnek hakkında: ikinci topuk kanı.

Sonuçlar kimlerle paylaşılır?

Bakanlığın formuna göre kan örnekleri kurum dışına çıkarılmaz ve tarama sonuçları üçüncü kişi ve kurumlarla paylaşılmaz; broşür de kişisel tarama bilgilerinin üçüncü taraf kişi ve kuruluşlarla paylaşılmadığını yazar. Hukukî çerçeve de aynı yöndedir:

• Sağlık ve genetik veriler özel nitelikli kişisel veridir; işlenmesi kural olarak yasaktır ve ancak Kanunda sayılan şartlarla işlenebilir (Kişisel Verilerin Korunması Kanunu m. 6/1, 6/3).
• Bakanlık, sağlık verilerini başka kamu kurumlarına ancak Kanunun 8. maddesindeki şartlarla ve bir protokolle aktarır (Kişisel Sağlık Verileri Hakkında Yönetmelik m. 15).

Ebeveyn, bebeğinin sağlık kayıtlarına e-Nabız üzerinden onay gerekmeden erişir (Yönetmelik m. 8/1); boşanmış ebeveynin erişimi için bkz. aşı kartı ve e-Nabız.

Saklama süresi ve KVKK

Bakanlığın red formu, broşürü ve halk eğitimi belgesi örneklerin incelemeden sonra ne kadar süre saklandığını ve ne zaman imha edildiğini belirtmiyor. Kanun bu konuda genel kuralları koyar:

• Kişisel veriler ilgili mevzuatta öngörülen ya da işlendikleri amaç için gerekli olan süre kadar muhafaza edilir (m. 4/2-d).
• İşlenmesini gerektiren sebepler ortadan kalkınca veriler veri sorumlusu tarafından re'sen ya da ilgili kişinin talebiyle silinir, yok edilir veya anonim hâle getirilir (m. 7/1); Bakanlık bunu silme ve imha yönetmeliğine göre yapar (Kişisel Sağlık Verileri Hakkında Yönetmelik m. 14).

Bilgi ve silme başvurusu

1. Neyi isteyebilir? Veli, çocuğunun yasal temsilcisi olarak Bakanlıktan çocuğa ait verinin işlenip işlenmediğini, hangi amaçla işlendiğini, kimlere aktarıldığını öğrenmeyi; yanlışsa düzeltilmesini, işlenme sebebi kalmamışsa silinmesini isteyebilir (KVKK m. 11/1).
2. Nasıl? Talep yazılı olarak veri sorumlusuna, yani Sağlık Bakanlığına iletilir. Bakanlık talebi en geç otuz gün içinde ücretsiz sonuçlandırır; kabul eder ya da gerekçesini açıklayarak reddeder (m. 13).
3. Cevap gelmezse. Başvuru reddedilir, cevap yetersiz kalır ya da süresinde verilmezse veli, cevabı öğrendiği tarihten itibaren otuz gün ve her hâlde başvurudan itibaren altmış gün içinde Kişisel Verileri Koruma Kuruluna şikâyette bulunur (m. 14/1).

Silme talebi, taramanın yapılmasına ilişkin rızadan ayrı bir konudur. Taramayı reddetmek isteyen veli için süreç: topuk kanı reddi ve red formu; yaptırımlar: topuk kanı vermemek suç mu.

Ücret ve sonuç

• Ücret. Bakanlığın formuna göre bu testler için aileden ücret talep edilmez; halk eğitimi belgesine göre tarama Türkiye'de doğan bütün yenidoğanlarda ücretsiz yapılır. Özel bir hastane bu testler için ücret isterse veli durumu il sağlık müdürlüğüne yazılı olarak bildirir; hasta haklarının ihlali hâlinde her türlü müracaat ve şikâyet hakkı vardır (Hasta Hakları Yönetmeliği m. 42).
• Sonuç. Bakanlığın broşürüne göre tarama sonucunda hastalık şüphesi saptanırsa ilgili sağlık personeli aileye ulaşır; doğrulama için tekrar kan istenebilir. Halk eğitimi belgesi, aileye ulaşılabilmesi için örnek kâğıdındaki iletişim bilgilerinin doğru olmasını ister.